3孩罹罕見眼疾視力逐漸喪失 爸媽「趕在失明前」帶全家環遊世界

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加拿大夫妻伊迪絲(Edith Lemay)與塞巴斯蒂安(Sebastien Pelletier)因為3名孩子患有遺傳性的視網膜色素病變( Retinitis Pigmentosa),將會慢慢失去視力,使得他們決定在孩子們失明前全家去環遊世界,希望能為孩子們的人生留下美好記憶。

結婚12年的伊迪絲與塞巴斯蒂安,在大女兒米亞(Mia)3歲時發現有視力問題,就醫診斷罹患視網膜色素病變,這是一種罕見的遺傳疾病,會隨著時間導致視力下降,嚴重甚至失明,而除了現年12歲的女兒米亞,後來發現7歲柯林(Colin)與5歲羅倫(Laurent)也出現相同症狀,只有9歲兒子李奧(Leo)被告知視力正常。

伊迪絲表示,由於目前世界上還沒有方法可以治療這種病症,預估孩子們很有可能30歲中年以後就會失明,為了讓他們留下美好記憶,決定全家人一同環遊世界,「我不想要只是讓他們看書上的大象,我要帶他們去看真正的大象」。

3孩罹罕見眼疾視力逐漸喪失 爸媽「趕在失明前」帶全家環遊世界。(圖/翻攝自Instagram/pleinleursyeux)

▲爸媽親身帶著孩子們走遍世界各個角落。(圖/翻攝自Instagram/pleinleursyeux)

這對夫妻花了1年的時間為旅遊計畫存錢,然而後來又遇上新冠肺炎疫情,導致旅程又被延後,近來總算等到疫情趨緩,於今年3月從蒙特婁市(Montreal)出發,首站抵達非洲納米比亞,一家人近距離接觸大象、長頸鹿等動物,後來又前往尚比亞、坦尚尼亞、土耳其、蒙古、印尼等國。

這家人同時將他們的旅遊過程分享在社群網站上,預計到明年3月才會回到加拿大。伊迪絲表示,「我們很努力讓他們去看在家看不到的東西,並且擁有最不可思議的經歷,無論他們將面臨的生活有多麼艱難,我都想讓他們知道他們是幸運的」,也希望這趟行程能讓孩子們變更堅強,以後能有足狗能力去面對各種挑戰。